Image: DatengenossenschaftenMit Datengenossenschaften können Daten für gute Zwecke eingesetzt werden | Who_I_am
TrendSolidarität auf dem Datenhighway

Daten­ge­nos­sen­schaften

Lesezeit ca.: 4 Minuten
Monique Opetz

Monique Opetz

Freie Journalistin

Einen Gegenent­wurf zu Datenkraken wie Facebook und Google bieten Datengenos­sen­schaften. Mitglieder können über ihre Daten selbstbe­stimmt verfügen und entscheiden, für was sie genutzt werden – gemeinnüt­zige Forschungs­pro­jekte oder medizini­sche Studien sind eine Möglichkeit.

11. Februar 2020

Wir hinterlassen unzählige Datenspuren: sei es durch die GPS-Funktion unseres Smartphones, Likes auf Social-Media-Plattformen oder die Zustimmung der AGB diverser Apps. Unsere Daten entgleiten uns beinahe täglich, ohne dass wir wissen, wo und bei wem sie am Ende landen. Eine Alternative zu Facebook, Google und Co. bieten Datengenos­sen­schaften, die Informationen für das Allgemein­wohl zur Verfügung stellen, etwa für Klimastu­dien oder medizini­sche Forschungs­pro­jekte. Beispiele sind Yuvedo aus Berlin, die Daten für die Parkinson-Forschung sammeln, die Data NatuRe, ein zentraler Produktstamm­da­ten­pool für die Naturkost-, Naturwaren- und Reformwaren­branche oder die schweize­ri­sche Midata, die ebenfalls auf solidari­sche Datenspei­che­rung zur Gesundheits­for­schung setzt.

Datengenos­sen­schaft als Treuhänder

Als „neues paralleles Datenöko­sys­tem“ und „Bankkonto für persönliche Daten“ beschreibt Ernst Hafen, Professor für Systemge­netik an der Eidgenös­si­schen Technischen Hochschule Zürich (ETH), das Prinzip von Midata. 2015 gründete Hafen mit anderen Wissenschaft­lern der ETH Zürich und der Berner Fachhoch­schule die gemeinnüt­zige Genossen­schaft – ein bislang einzigar­tiges Konzept, da die Macht über die Daten komplett in Bürgerhand liegt.

„Die Governance von Midata gibt jedem Kontoinhaber die Möglichkeit, Mitglied der Genossen­schaft zu werden. Damit kann der- oder diejenige nicht nur ihre eigenen Daten kontrollieren, sondern auch die Genossen­schaft als Mitglied“, erläutert der Präsident von Midata. Über 10.000 Kontoinhaber sammeln derzeit ihre gesundheits­be­zo­genen Daten für Forschungs­zwecke auf der Plattform – unentgelt­lich, anonym und verschlüs­selt. Dabei verwaltet die Datengenos­sen­schaft die Daten als Treuhänder, sofern sie von den Nutzern freigegeben werden. Denn sie entscheiden zu jeder Zeit, wer, wann, zu welchen Daten Zugriff erhält. Neben wissenschaft­li­chen Projekten sei die Datenfrei­gabe auch für die Zweitmei­nung eines Arztes denkbar, erklärt Hafen.

Genossen werden zu „Citizen Scientists“

Wie das genossen­schaft­liche Prinzip funktioniert, zeigte beispiels­weise die größte Schweizer Pollenstudie der Dermatolo­gi­schen Klinik des Universi­täts­spi­tals Zürich, gemeinsam mit der Berner Fachhoch­schule und Midata. Per „Ally Science“-App halfen die Mitglieder mit ihren Daten ein Pollenfrüh­warn­system zu entwickeln. Über 8.000 Beteiligte lieferten dafür 24.000 Einträge. Sie spendeten nicht nur ihre Daten, sondern agieren auch als „Citizen Scientists“, schließlich sind sie mit ihrem Beitrag aktiv an der Forschung beteiligt.

Midata erlaubt die Trennung der IT-Plattform zur Datenspei­che­rung von den Daten-Anwendungen. Das Ergebnis ist ein offenes Innovations-Ökosystem, das IT-Dienstleister und Forscher­gruppen nutzen können, um beispiels­weise Apps, wie für die Pollenstudie, anbieten zu können. Dabei funktioniert sie als gemeinnüt­zige Einrichtung, ebenso wie Organ- oder Blutspende ohne Gewinnbe­stre­bungen.

Produktstamm­daten-Pool für die Biobranche

Auch die Data NatuRe arbeitet nicht gewinnori­en­tiert. Die Genossen­schaft gründete sich aus einem Mangel heraus: Es gab keinen einheitli­chen Standard für einen Produktstamm­daten-Pool innerhalb der Biobranche. Zu den mittlerweile über 850 Mitgliedern aus Händlern und Herstellern zählen etwa Alnatura, Weleda, Denree oder die Reformhaus eG. Die Vorteile des Zusammen­schlusses liegen auf der Hand: Produktdaten landen nicht mehr auf verschie­denen Portalen, sondern werden zentral eingepflegt und können unkompli­ziert für Kassensys­teme oder die eigene Warenwirt­schaft verwendet werden. Als Mitglied zahlt man eine Aufnahme­ge­bühr sowie 80 Cent pro eingestellten Artikel. Die Mitglieder bleiben Eigentümer ihrer Daten und bestimmen, an wen sie weiterge­geben werden; Hersteller entscheiden, wer Zugriff auf die eigenen Produktstamm­daten erhält. Die Datenplatt­form hat sich mittlerweile zum Branchen­stan­dard etabliert – mit über 1000 Marken und über 36.000 Datensätzen.

Auf der sicheren Seite

Dabei werden die Daten in einem Produktin­for­ma­ti­ons­system gebündelt und durch automati­sierte IT-Prozesse an die verschie­denen Systeme des Groß- und Einzelhan­dels sicher übertragen. Die Datensicher­heit spielt auch bei der Midata-Plattform eine wichtige Rolle. Diese basiert auf an der ETH Zürich entwickelten Datenbank- und Verschlüs­se­lungs­tech­no­lo­gien. Daten werden mehrstufig verschlüs­selt, was das Teilen spezifischer Datensets erlaubt. Um den Datenaus­tausch zwischen unterschied­li­chen Software­sys­temen im Gesundheits­wesen zu ermöglichen, nutzt die Plattform FHIR-API, Fast Healthcare Interope­ra­bi­lity Resources.

Neben den Forschungs­pro­jekten könnten die Genossen ihre Daten auch für neue Daten-Dienstleis­tungen zur Verfügung stellen, blickt der Professor für Systemge­netik in die Zukunft. Seine Vision: Für persönliche Trainings­pro­gramme wie etwa „In 18 Monaten zum Berlin-Marathon“ werden Genom-, Fitness- und Ernährungs­daten zur Verfügung gestellt. Eine solche Datendienst­leis­tung könne ein Startup oder auch Google anbieten, das allerdings gegen Bezahlung. Midata wäre Teil der Dienstleis­tung, um die Datensicher­heit zu gewährleisten. Solch ein Szenario von kontrolliertem und sicherem Datenfluss werde zukünftig selbstver­ständ­lich sein, ist Hafen überzeugt.